摘要：疾病正在迅速摧毀他的身體，但藏于脆弱軀殼內(nèi)的強悍靈魂，卻未能被撼動絲毫。

蔡磊確診漸凍癥已經(jīng)過去了4年。受訪者供圖

“咔噠，咔噠。”

深秋的周末，陽光照進屋子，安靜的室內(nèi)只有腳踩鼠標(biāo)的聲音。這是蔡磊在電腦前工作的標(biāo)志。

2023年10月末，距離這位原京東集團副總裁確診漸凍癥已經(jīng)過去了4年。他已無法久站，兩條胳膊綿軟地垂在身體兩側(cè)，雙臂功能幾乎全部喪失，肩膀也嚴(yán)重塌陷。

蔡磊仍在工作，用他更習(xí)慣的表達應(yīng)該是，蔡磊仍在“戰(zhàn)斗”。

一個度過艱苦的童年和少年、在競爭激烈的商海打拼、在互聯(lián)網(wǎng)浪潮中持續(xù)創(chuàng)業(yè)的社會精英，一個永遠相信奮斗的人，面對他一生中最強大的對手，毫不猶豫地選擇了迎戰(zhàn)。

蔡磊在確診后的一個月內(nèi)決定，傾盡所有資源攻克漸凍癥治愈難題。此后的4年間，他以“顛覆行業(yè)認(rèn)知”的方式進行科研和制藥，并將其視為“最后一次創(chuàng)業(yè)”。他試圖把患者、臨床醫(yī)生、基礎(chǔ)科學(xué)家、制藥企業(yè)、研究院所、投資機構(gòu)之間的壁壘打通，讓資金、技術(shù)和生產(chǎn)線逐個連接。

目前，他已經(jīng)建立起了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)庫，呼吁上千位病友捐獻出腦組織與脊髓組織，說服上百位基礎(chǔ)科學(xué)研究者將研究方向轉(zhuǎn)向漸凍癥，推動超過100條制藥管線的臨床試驗。

當(dāng)厄運選中的是一個強者，他給出的答卷是讓一個看似瘋狂的計劃無比堅定地持續(xù)運轉(zhuǎn)。

沒有任何事能夠阻止蔡磊為生命“創(chuàng)業(yè)”。疾病正在迅速摧毀他的身體，但藏于脆弱軀殼內(nèi)的強悍靈魂，卻未能被撼動絲毫。

蔡磊正在工作。李楚悅 攝

“只有我這里有希望”

蔡磊無法再打字了。在他的工位上，電腦屏幕前放著一支麥克風(fēng)，鍵盤被豎起來藏在了屏幕背后，鼠標(biāo)則被放到桌子中間。

“蔡總目前的狀況，幾乎所有事情都需要別人幫忙?！鄙钪韽埥阏f。她照顧了蔡磊半年，眼看著他的胳膊從原本有一些微弱力量，到目前完全無法自主控制，頸椎也不再活動自如。

10月28日，蔡磊與身患癌癥的財經(jīng)專家葉檀對話的視頻在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布。

“派一個人盯著數(shù)據(jù)，抖音、百度、微信、b站也都看一下。”蔡磊安排助理工作，然后在電腦前坐下，打算轉(zhuǎn)發(fā)這條視頻，并配上一段話。

他先是對著話筒說出想要表達的文字。因為發(fā)聲系統(tǒng)的肌肉受疾病影響，他說話不再清晰，語音無法準(zhǔn)確識別。轉(zhuǎn)化成文字后，他再挑出錯別字，修正內(nèi)容。

輸入文字的動作被逐個拆解。他需要一個人幫助他把右手放在鼠標(biāo)上，依靠身體甩動胳膊在屏幕上的鍵盤進行“選擇”，腳底的踏板則代替手指，完成“點擊”。相比于手指點擊鼠標(biāo)，腳踩的點擊聲更強勁響亮，回蕩在整個辦公室里。

“右腳現(xiàn)在也不太行了?！币驗殚L時間依靠右腳點擊鼠標(biāo)，每天回復(fù)上千條微信，讓原本就受影響的腿部肌肉加重了負擔(dān)。

在幾個社交媒體平臺上完成這段內(nèi)容的發(fā)布，他花費了15分鐘。設(shè)立在小區(qū)里的辦公室，每一面墻上都掛著時鐘，無論身處房子在哪個角落，一抬頭就能看到時間。

和命運搶奪時間，是蔡磊現(xiàn)在唯一重要的事。

周六下午2點，一個病友的家屬乘坐6個小時高鐵前來拜訪。幾乎每天都有病友前來。同事詳細記錄了病友的情況，追問檢查的細節(jié)，蔡磊聽后給出回應(yīng)，“還是很幸運，2022年確診，我們已經(jīng)拼了3年了”，并且表示，“或許只有我這里有希望”。

4點，他接待一位藥企合作伙伴，進行了一場商業(yè)談判。一個多小時后，蔡磊走出會議室，送走來訪者，臉上帶著笑意感慨，“談判是最累的，要說服他……”語氣里充滿來自商業(yè)精英的自信。

周日下午，蔡磊見了企業(yè)的高管，“在拉投資”，那是他擅長的領(lǐng)域。

周一下午，安排了和劉畊宏的會面。辦公室里涌入好幾個拍攝團隊，他坐在高強度的燈光下對著三四個鏡頭聊了一個多小時，探討直播帶貨的經(jīng)驗，也聊創(chuàng)業(yè)的艱辛。

10月30日，劉畊宏（左）來訪，與蔡磊、段睿夫婦交流。李楚悅 攝

每天工作16個小時是蔡磊的日常。通常他會在9點多抵達辦公室，開始回復(fù)消息、安排工作、開會、接待各類來訪者，直至晚上7點走進一墻之隔的直播間，10點半左右離開直播間，回到工位再工作1小時左右，一天的工作才算結(jié)束。

無論在過去健康時還是此刻身患重疾，蔡磊的工作強度都遠超于絕大多數(shù)人。過去二十多年的工作生涯里，他從不休息，從不旅游，沒有任何節(jié)假日、年假，除夕和大年初一到初七都在工作。

“漸凍癥細分類型復(fù)雜，蔡磊屬于比較典型的連枷臂綜合癥，算是漸凍癥里病情相對進展緩慢的類型，平均生存期一般在七八年。但他持續(xù)高強度的工作，目前的病情發(fā)展的有點快。”北京大學(xué)第三醫(yī)院（以下簡稱“北醫(yī)三院”）神經(jīng)科主任樊東升教授說。他是漸凍癥領(lǐng)域的專家，也是蔡磊的主治醫(yī)生。

漸凍癥學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），是一種運動神經(jīng)退行性疾病。盡管尚未有任何直接證據(jù)證明，但有跡象顯示，漸凍癥或許與高強度的腦力或體力運動相關(guān)。樊東升記得，他遇到的另一位患者是一位剛剛考上北京大學(xué)研究生的年輕姑娘，是個長跑運動愛好者，“過度運動有可能是誘發(fā)因素之一”。兩個世紀(jì)前，正是在一位美國棒球運動員的身上發(fā)現(xiàn)了這種疾病。

“這個病對于應(yīng)激狀態(tài)的應(yīng)對能力比較弱。無論是體力還是腦力的持續(xù)過度壓迫，使人人處于應(yīng)激壓力之下，細胞承受不住就死掉了?！狈畺|升說。

“我以前確實比較crazy（瘋狂）。”在企業(yè)工作時，蔡磊對于手下的團隊要求極高，下屬遲到、過長時間的午休，晚上10點見不到人，凌晨12點電話打不通，他都無法忍受。

“因為集團的事情8點到10點討論結(jié)束。我真正空下來，就得到12點了。凌晨12點到1點，我經(jīng)常同時開10個會，10個微信群同時進行。”蔡磊回憶道。

生病之后，他開始慢慢理解許多人在工作上無法做到如此。身體原因、家庭原因?qū)ぷ鞯挠绊懀蔀樗饾u能夠感同身受的事情，“現(xiàn)在辦公室里有人午休到兩點多，我不會去叫醒他們，還會輕手輕腳，他們太累了?！?

但對待自己，蔡磊仍然苛刻。直到現(xiàn)在他也不會單獨辟出時間來吃飯，生活助理給他喂飯的時候，他仍然盯著電腦屏幕。

除了個別至交，他謝絕所有探望和安慰。“我不需要安慰，這對救命也沒有任何幫助?！睂τ诂F(xiàn)在的蔡磊來說，在找到攻克漸凍癥的方法之前，一切不必要的行為都是浪費時間。

“我從來沒變過”

蔡磊個頭不高，相貌尋常，但他的目光難掩銳利。如果只看他的眼睛，幾乎無法察覺這是一個罹患絕癥的病人。

說話時，他常常在表達完一個判斷性的觀點之后，加上“對嗎？”這樣的反問，語氣里充滿不容置疑的自信。傾聽時，他習(xí)慣長久地直視對方，從無框眼鏡里穿過的目光里從未展現(xiàn)過虛弱，相反，這是唯一可以窺得被禁錮在綿軟病軀里強者靈魂的地方，平靜、理性，充滿生的意志，堅不可摧。

這是蔡磊40多年來始終保持的剛毅姿態(tài)。

2019年9月，確診漸凍癥時，蔡磊手頭有四個創(chuàng)業(yè)團隊，管著六七攤子事。在大集團，并不是所有副總裁都如此?！斑@是我自己的選擇?！辈汤谡f。

他曾經(jīng)發(fā)過一條朋友圈：沒有誰強迫我加班，但我晚上總是工作到很晚，被人說是工作狂，可是我真的很有熱情，尤其是面對棘手復(fù)雜的問題，事情越棘手、越難搞、越有挑戰(zhàn)，我就越充滿激情，越覺得又是我發(fā)揮能力的好機會，工作干的越爽。

確診那天，從北醫(yī)三院的診室出門后，蔡磊沒有取消任何工作安排，按計劃直接去見了合作伙伴談事情。

“拼命”幾乎是蔡磊的本能，這種本能或許從童年開始逐步生長。

蔡磊的父親是一名軍人，他從小在河南商丘的部隊大院里長大，家庭條件艱苦，“到月底經(jīng)常吃不飽飯”。與此同時，浸泡在軍隊思想教育的環(huán)境之中，在無數(shù)次觀摩的《地道戰(zhàn)》《鐵道游擊隊》露天電影里，在要求反復(fù)背誦的《鋼鐵是怎樣煉成的》名句：“人的一生應(yīng)當(dāng)這樣度過：當(dāng)回憶往事的時候，他不會因因為虛度年華而悔恨，也不會因為碌碌無為而羞愧……”熏陶下，“戰(zhàn)斗”成為生活的代名詞。

最開始的“戰(zhàn)場”在學(xué)業(yè)上。上初中時，蔡磊要求自己考試時只用一半時間答題交卷，并且要求拿滿分，發(fā)誓“考不到第一名就把頭磕爛，好在也沒發(fā)生過考第二名的情況”，但他很快發(fā)現(xiàn)，因為在同學(xué)中過于出眾，自己沒有朋友。

在今年出版的自傳《相信》中，他自己忍不住感慨，“我?guī)缀跏窃谟脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷……老天爺大概也掐著表，在我人生半程剛過就提前過來，想要把卷子收走。然而這一次我還沒答完，也不愿離開考場?！?

上高中之后，蔡磊決定隱藏自己的實力。對于那些他認(rèn)為不重要的學(xué)科，就把分?jǐn)?shù)考到及格線，有時候干脆不寫最后大題。通過這樣的方式，他不再孤獨，交到了很多朋友。

蔡磊提前一年參加了高考，“連鋼筆都是臨時借的”。他按照父親的意思考入了財經(jīng)大學(xué)，但也為此抑郁了三年。蔡磊的個人興趣完全不是財稅這樣的“文科”，他對前沿科技有極大興趣，尤其是物理學(xué)，夢想是當(dāng)科學(xué)家。工作之后，無論多忙，每天晚上臨睡前他都要刷一刷目前科學(xué)界的最新技術(shù)發(fā)展信息。

中學(xué)時代，他自學(xué)了大學(xué)物理的內(nèi)容，大部分課堂時間他都沒有在聽講。初高中的那幾年，至少有一半時間都處于無所事事的狀態(tài)，因為百無聊賴，少年時代的蔡磊研究過周易、八卦、外星人。他覺得自己的資質(zhì)完全應(yīng)該去讀少年班，“只是缺少這樣的機會”。

原本他有許多愛好，乒乓球、足球、籃球、攝影……“因為我精力太旺盛了，只要做點什么，都能做得不錯。”

工作之后，時間匱乏使大部分愛好不得不放棄。開車曾經(jīng)一度是他在百忙之中唯一能給自己找點樂趣的方式?！跋矚g那種駕馭的感覺，你能理解嗎？”他反問道。機械拓展人的力量、速度和能夠抵達的邊界，“如果以后機器人出現(xiàn)，我應(yīng)該會更喜歡操縱機器人?！?

無論是駕馭汽車還是人生，40歲之前，蔡磊始終得心應(yīng)手。唯一一段稱得上“走了彎路”的經(jīng)歷是第一次考研。因為崇拜朱镕基，他選擇在考研時臨時改變了方向，從原來的財稅改為朱镕基當(dāng)年所選擇的“國民經(jīng)濟學(xué)”，這是他“幾乎一天都沒學(xué)過的科目”。由于這個臨時改變，盡管總分名列前茅但單科沒及格而無法錄取。

“它或許是個錯，但我并不后悔。”蔡磊說。

第二次考研之前，蔡磊當(dāng)過兩三年公務(wù)員。聊到離開體制內(nèi)的原因，他坦誠相告：“你想聽實話嗎？實話就是，沒有錢?！蹦菚r候，蔡磊短暫交往過一個女朋友，但他當(dāng)時的收入無法支撐這段感情，他感到受挫。

盡管在工作領(lǐng)域擁有絕對自信，但在情感的陣地上，蔡磊卻比普通人要壓抑保守得多。讀書時，蔡磊曾經(jīng)喜歡一個女孩，有一次在教室里自習(xí)時，只有他們兩個人，“我始終沒有向她開口說話，盡管這四個小時里我一個字的書也沒看進去”。

研究生畢業(yè)后，蔡磊先后在三星、安利、萬科、京東幾家公司工作。2014年，他當(dāng)上京東副總裁。但這些年來，他很少感到快樂。

“我雖然很努力地長期從事財稅工作，但我從來不喜歡財稅專業(yè)，至今不喜歡?！辈汤谡f，“集團在海外上市之后，我認(rèn)為我完成了財稅人的職責(zé)和使命。當(dāng)時有不少房地產(chǎn)企業(yè)來挖我，他們希望有互聯(lián)網(wǎng)背景的人加入，我都拒絕了?！彼x擇了在京東集團內(nèi)部進行創(chuàng)業(yè)，做一些自己真正想要做的事。

工作時，蔡磊的狀態(tài)始終是“只要公司需要，永遠徹夜戰(zhàn)斗”?；ヂ?lián)網(wǎng)行業(yè)原本就競爭激烈，“拼不一定能活，不拼一定死”，是他一直掛在嘴邊的話。

“從2015年后開始之后的七八年里，基本上一年多創(chuàng)業(yè)一次。實現(xiàn)融資數(shù)億元，但我個人收入不加一分錢，一般也沒有股份，我覺得能創(chuàng)造新的價值，我就愿意去弄?！辈汤诨貞浀?。

自我背負的沉重責(zé)任讓蔡磊感到疲憊。他很少吐露，永遠選擇硬扛。生病之前，蔡磊正處于事業(yè)的巔峰期，因為嚴(yán)重超負荷工作，常年偏頭疼。

許多人問過蔡磊一個假設(shè)性的問題：如果知道會得這個病，之前的人生還會這么拼嗎？他給出肯定的回答：“哪怕因為我的選擇讓我得了絕癥，我要死掉，我也不會后悔，因為這是我的選擇，我的追求?！?

“唯一的遺憾是沒能救活我爸的命?！辈汤谡f。

在他讀大三的那年，父親肝硬化晚期，“當(dāng)時原本可以做肝移植的，但需要幾十萬（元），是我沒有能力?！彼迅赣H得病后未能救治成功的原因歸結(jié)為自己的無能。

現(xiàn)在，強烈的責(zé)任感驅(qū)使他要救包括自己在內(nèi)更多人的命。

在北醫(yī)三院住院檢查的那段時間，蔡磊幾乎是習(xí)慣性地對自己提出“拯救50萬病友生命”這個看起來不可思議的要求?！拔以诖_診的第一個月里就堅信一定有辦法治愈”，那時候他甚至尚未進行太多科學(xué)分析，但無比堅信“這件事如果必須有一個強人來完成，那只能是我”。

他并不覺得自己的想法瘋狂。攻克一個世界級的絕癥，甚至是他樂于去挑戰(zhàn)的事情?！拔覐臎]變過?！辈汤诤敛华q疑地進行自我總結(jié)。

“每個人追求不同，就像過去無產(chǎn)階級革命家為了解放人民，選擇走上戰(zhàn)場，生死未卜。這就是追求，對嗎？”二十多年黨齡的蔡磊發(fā)出不容置疑的反問。

“如果我做的事很多人不理解的話，那是普遍缺乏信念?！辈汤谡f。有人對他堅定的信念提出質(zhì)疑，他不以為意。

“有的人只活在短期利益里，別人炒房我也炒房，別人炒股我也炒股。”蔡磊在房地產(chǎn)行業(yè)從業(yè)多年，他從沒炒過房，除了公司發(fā)的股票，至今沒有個人的證券交易賬戶。

“站到弱者那一邊”

10月28日，“蔡磊說漸凍癥病友被騙不下百億”的詞條登上熱搜榜。

“我給你算筆賬，我們10萬個病友，每個人被騙10萬塊，就是100個億?！必攧?wù)出身的蔡磊迅速給出一個數(shù)字，然后補充道：“如果這100個億能投入到藥物研發(fā)呢？”

確診后的這幾年里，蔡磊在嘗試各種偏方、大師、治療方案上花費遠超過10萬元。最終，他得出的結(jié)論，除了推動科學(xué)進步，別無他途。

“不是我不信，我不管你是什么大師，哪怕是王母娘娘，只要有效就行，你要給出證明有效的證據(jù)?！彼幌敕胚^任何生的可能性，但同時理性要求他，只看結(jié)果。

在被騙了一圈之后，蔡磊決定從源頭解決問題。漸凍癥這樣的罕見病之所以難以治愈，一方面是它病因復(fù)雜，主要發(fā)病器官是大腦和脊髓，無法在患者生前進行活檢；另一方面，是患病人數(shù)少，很難掌握足夠的研究數(shù)據(jù)。

蔡磊做的第一件事是建立全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)庫，而且是“以患者為中心360度全生命周期數(shù)據(jù)庫”。這并不是一件容易的事，但是一件必須要做的事，無論探索漸凍癥病因還是推進后續(xù)藥物研發(fā)，掌握數(shù)據(jù)信息是第一步。他建立起“漸愈互助之家”，目前已經(jīng)有觸達超過1萬名病友。

緊接著，蔡磊開始嘗試推動更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)，但很快意識到，無論是患者、藥企還是科學(xué)家，都只能在自己關(guān)注的領(lǐng)域努力，各自的使命與追求也并不完全一致，這使得科研和制藥的進程無比漫長。

蔡磊等不及了，面對命運突然降臨的厄運，他絕不允許自己坐等他人施以援手。他一定要做點什么。

多年工作經(jīng)歷讓蔡磊對商業(yè)邏輯、社會運行邏輯有足夠純熟敏銳的把握，他深諳“任何事業(yè)如果想要長久地運轉(zhuǎn)下去，必須符合其自身運轉(zhuǎn)的邏輯”。想要推動漸凍癥治療體系發(fā)展，絕不能倚靠愛心、道德、情懷，也不應(yīng)該將這些作為綁架他人參與的工具。

更快的辦法是患者自救，但病人在這個鏈條中是絕對的弱者?，F(xiàn)在，命運安排了一個強人站在了弱者的陣營里。

“這件事只有我能做”，蔡磊甚至感到慶幸，自己是在40歲的時候面臨這道難題?！霸僭缫稽c，二三十歲得病我還沒有這樣的資源和能力，六七十歲也沒有力氣和精力這樣折騰了?！?

蔡磊決定成為鏈條中的核心節(jié)點、催化劑和加速器。他清醒地意識到，只有盡可能地整合資源，把這件事做成對參與各方都有價值、都獲益的事業(yè)，才有可能實現(xiàn)自救。

2023年，蔡磊出版自傳《相信》，起初，他決定的書名是《最后一次創(chuàng)業(yè)》。創(chuàng)業(yè)，是他拿手的事，也是多年來他從未停止過的事。他將自己定義為“持續(xù)創(chuàng)業(yè)者”，在過去的商業(yè)競爭中，曾經(jīng)向?qū)κ址旁?，“只要我開始做的事，你們都干不過我，因為我不要命，只要你還要命，你就輸了”。

生命中最重要也最艱難的一次“創(chuàng)業(yè)”開始了。

蔡磊把多年來在工作中積累的所有方法論用在救命這件事上。他開始從效率成本收益角度游說合作，撬動資源，和藥企、投資人講商業(yè)邏輯與市場前景，與科學(xué)家討論科研轉(zhuǎn)化和漸凍癥藥品研發(fā)的可能性。

“當(dāng)你想要動員其他人時，不要一味地表達你需要什么，而是要強調(diào)你能為他提供什么”，這是蔡磊在社會上打拼這么多年深切領(lǐng)悟的道理。

他要利用已經(jīng)實現(xiàn)的數(shù)據(jù)平臺資源，使得藥企能夠在研發(fā)之后的變現(xiàn)路徑變短、速度更快，患者得到藥品的速度也更快，整個商業(yè)閉環(huán)高效完成，投資人也就更容易做出投資決策。

但完成這一切的前提是，先找到錢。這件他曾經(jīng)擅長的事情，在這一次的“創(chuàng)業(yè)”中變得無比艱辛。曾經(jīng)他主導(dǎo)的大小融資中，商業(yè)利益可計算、可預(yù)判，有絕對的說服力，但現(xiàn)在他要讓別人相信的事，超出了商業(yè)邏輯本身。

經(jīng)歷了200多次融資路演的失敗，他感到過絕望，但沒有抱怨。“如果有一個99.5%的概率都會投資打水漂的基金，即便有收益，也在15年后，你會買嗎？如果你自己都不會買，就沒有資格指責(zé)別人?！?

融資困難并沒有阻止創(chuàng)業(yè)的進程，如果設(shè)立基金不行，那就改成慈善籌款。他想通過發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”來進行募捐，但結(jié)果依然令人失望。捐款的總額不到200萬元，來自社會陌生人的捐款只有10多萬。

“最難的時候，公司賬面上只有7萬塊，但那時候，我還在想高薪聘請一個接班人?！辈汤谡f。

2022年年初，蔡磊經(jīng)歷了最艱難的時刻，科研沒有突破，資金困難，身體情況也不斷下滑。他開始準(zhǔn)備自己的身后事：寫本書，找到合適的接班人，簽署遺體和腦脊髓捐獻，設(shè)立永續(xù)存在的基金以繼續(xù)支撐科研事業(yè)……

2022年9月，蔡磊宣布自己將在逝世后捐獻遺體，尤其是對漸凍癥研究極為重要的大腦和脊髓組織，他認(rèn)為這是面對疾病這個敵人“打光最后一顆子彈”的行為。在目前表達相同意愿的病友中，有不少是蔡磊憑一己之力勸服的。

“國外的腦庫標(biāo)本相對多一些，亞洲人種與歐美人種有很大差異。中國有文化的原因，很少有人愿意捐獻遺體，對于罕見病來說就更少了。能在這樣的背景下，勸服10多位病人捐獻非常關(guān)鍵。”樊東升介紹。

“為什么不捐？”蔡磊對大多數(shù)人不愿意捐獻遺體感到失望，“這本來可以救治更多人的命。如果我們自己都不愿意救自己，誰還會來救你？”聊到關(guān)于勸服病友進行遺體捐獻的事，他展現(xiàn)出少有的情緒波動。

“或許有些人并不在乎其他人的死活?！庇腥烁袊@。

“是的，他們并不在乎?！彼杨^扭向窗外，陷入沉默。

在蔡磊的努力下，截至目前，完成漸凍癥遺體和腦脊髓捐獻的數(shù)字已經(jīng)達到兩位數(shù)。

2023年5月，蔡磊曾前往杭州的國家腦庫參觀，這里存放著捐獻者的腦組織。后來和媒體聊起這次經(jīng)歷，他“罕有地爆出長達十幾秒的嗚咽”。他知道這些舍身奉獻的人是誰，“是我讓他們捐的……”

蔡磊發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”，但公益募捐的效果并不理想。受訪者供圖

“我在做顛覆行業(yè)的創(chuàng)新”

“播放量過億了?！辈汤谡f。他與葉檀的對話的視頻在全網(wǎng)獲得了極高的關(guān)注。

在那場對話里，蔡磊透露了自己最近使用了一款藥，目前初步展示出了一些成效。這是4年來在他身上第一次出現(xiàn)用藥有效，“用藥的第二天，腿部肌肉有明顯的反應(yīng)?！?

在新藥研發(fā)的過程中，他經(jīng)歷過太多次失望。開發(fā)新藥本就是極為復(fù)雜的事，許多藥企投入巨額資金，花費多年時間，依然宣告失敗的經(jīng)歷是業(yè)內(nèi)常態(tài)。

這太慢了，蔡磊決定以自己的方式推動藥物管線，加速研發(fā)進程。他自己成立了一個30個人規(guī)模的科研小組，每天海量閱讀相關(guān)文獻，以窮舉法尋找可能推動治療的機會。

在這里，有不少和蔡磊一樣選擇向絕癥宣戰(zhàn)的人。

蔡磊的科研助理歐陽，今年6月從大廠辭職后，主動加入蔡磊的團隊。統(tǒng)計學(xué)出身的她，正在嘗試用AI和大數(shù)據(jù)的方式輔助科研，“因為爺爺奶奶在去年生病去世了，體驗過家人躺在醫(yī)院只能接受安排的那種感覺，所以想做點更有意義的事”。窗外萬家燈火，她和今天剛剛加入的另一位大廠員工志愿者正在討論，如何開發(fā)一個小程序，更便捷地統(tǒng)計患者數(shù)據(jù)信息。

蔡磊的另一位助理小高，自己的愛人身患漸凍癥，他決定加入蔡磊團隊時趕上疫情期間，為了防止交通受阻，買了輛自行車，在寒冬深夜騎行進京。

周末的辦公室里，剛剛博士后畢業(yè)的小王穿越整個北京城，從海淀區(qū)趕到朝陽區(qū)，一坐就是一天，她母親今年8月剛剛確診漸凍癥，她決定每個周末來這里看論文；在天津生活的周姐，也是漸凍癥患者家屬，法務(wù)出身的她，每個月都會來北京“出點力”。

蔡磊最近收到了一封來自海外名校生的求職信，這位醫(yī)學(xué)生想要加入蔡磊的研究團隊，在郵件里寫道：“沒有方向的奔跑是沒有意義的，我感到自己需要為以后的努力尋找方向，我希望去到一個也許能夠令我發(fā)現(xiàn)自己的人生意義的地方，或者至少能夠近距離感受有堅定的方向的人生是怎樣綻放的?！?

“蔡磊說服很多做基礎(chǔ)研究的科學(xué)家，轉(zhuǎn)向研究漸凍癥?！狈畺|升有過直觀的感受，“每年12月會有一個國際年會，與會人員包括基礎(chǔ)研究人員和臨床醫(yī)生，以前去參加會議，很少看到中國科學(xué)家參加這個漸凍癥相關(guān)的會議，現(xiàn)在越來越多了?！?

曾經(jīng)，與漸凍癥病發(fā)機制相近的阿爾茲海默癥、帕金森，因為病發(fā)人數(shù)更多，也因此更受科學(xué)界關(guān)注?！暗珴u凍癥是神經(jīng)退行疾病中極具代表性的存在。其他疾病發(fā)病進程緩慢，研究進程更長，如果能夠在發(fā)病期短暫的漸凍癥上找到對的模型，對其他神經(jīng)退行疾病來說，也更容易開發(fā)出新藥?！狈畺|升解釋道。

越來越多只出現(xiàn)在論文里的可能性，被迅速推進至臨床實驗。但蔡磊依然覺得不夠快，驗證一種藥物的有效性最少需要兩到三個月，他要用自己的辦法改變行業(yè)邏輯。

顛覆行業(yè)邏輯的事情，蔡磊并不是第一次干。經(jīng)常被提起的創(chuàng)新成果，是2013年他在京東帶領(lǐng)團隊開出了中國第一張“電子發(fā)票”，在此之前，電子發(fā)票甚至不在法律框架內(nèi)。

2013年，在京東任職的蔡磊帶領(lǐng)團隊開出了中國第一張電子發(fā)票。李楚悅 攝

“有時候我會同時用三種藥，如果都沒效果，可以一起排除。如果出現(xiàn)效果，再縮小范圍。”蔡磊給出一個近乎瘋狂方法。這也給他帶來不小的風(fēng)險，“前兩天還差點死了，用藥之后上吐下瀉，我們非常容易吸入嗆咳導(dǎo)致肺炎死亡?！?

“真正顛覆性的創(chuàng)新不都是冒巨大風(fēng)險甚至生命危險嗎？萊特兄弟發(fā)明飛機，或許剛上去就死了?！辈汤跒樽约旱倪壿嬚业絽⒄铡?

他也恐懼死亡，但大多數(shù)時候，他憑意志力控制自己對死亡的本能恐懼。剛確診的6個月里，蔡磊長時間無法入睡，陷入抑郁，但他堅持不吃抗抑郁的藥物，“那會讓我陷入昏昏欲睡的狀態(tài)，我就沒有工作狀態(tài)了”。

為攻克漸凍癥“創(chuàng)業(yè)”之后，死亡的可能性變得更復(fù)雜。有人揚言要傷害他，“因為觸動了一些人的利益，有人威脅，為此我們已經(jīng)搬了四次家了，抱歉，七次?！辈汤谡f。

他不是沒有產(chǎn)生過“老子不干了”的想法，“找個山清水秀的地方，找一堆人照顧我，延長自己的生命不好嗎？我也有這樣的能力?！钡榫w很快被理性驅(qū)散。如果真的放棄了，甚至花時間去和這些人糾纏計較，“那就上了他們的當(dāng)了”。

他陷入長久地沉默，再緩緩開口，“不說了，我不想說這些?！?

辦公室里，不斷有人抱著電腦，拿著筆記本來找他，“蔡總”“蔡總”“蔡總”……有太多事需要決策、安排，這個被禁錮在軀體里的靈魂，沒有太多時間憤怒、恐懼。

快到四十歲時，蔡磊才步入婚姻，見第二面時他就向妻子段睿求婚?！叭绻皇嵌卫蠋熓樟宋?，我可能至今單身?！彼哉J(rèn)不擅長與女性交往，看見喜歡的人會遠遠繞開，而年輕時因為父親生病，家庭條件艱苦時，他“覺得自己沒有資格去享受愛情”。

蔡磊在婚后一年多確診了漸凍癥，兒子尚在襁褓之中。孩子4歲時，尚不能理解死亡，有一次說起“爸爸快死了”，他感到著急憤怒，“把他吼哭了”。他迫切地希望孩子快點長大，像他一樣擔(dān)當(dāng)起責(zé)任，事后又覺得不忍，“這對一個4歲的孩子來說太嚴(yán)苛了”。

如果有什么自己身上是最想讓兒子繼承的，他覺得是“樂觀的精神和持續(xù)堅韌的奮斗”。

蔡磊、段睿夫婦。受訪者供圖

剛確診時，蔡磊曾向段睿提出過離婚，不想拖累她，遭到了拒絕。此后，段睿逐漸放下了剛剛起步的事業(yè)，全身心投入到他攻克漸凍癥的事業(yè)中來?，F(xiàn)在，在蔡磊科研創(chuàng)業(yè)團隊的對門，另一間辦公室里，是段睿帶領(lǐng)的直播團隊，一周五天直播帶貨，為科研團隊籌集資金。

通常到下午，科研團隊辦公室對門的直播間就會變得熱鬧起來。

7點，蔡磊吃完晚飯，走到一墻之隔的另一間辦公室。妻子段睿主導(dǎo)的直播團隊已經(jīng)準(zhǔn)備好即將開始的直播。蔡磊在段睿身旁坐下，一場長達三四個小時的直播即將開始。

直播的主意最早是段睿提出的。當(dāng)蔡磊嘗試過他所熟悉的諸多為推動科研籌集資金的方法都失效后，這個方案成為他“沒辦法的辦法”。他對直播帶貨并沒有太大興趣。

但他為攻克漸凍癥的科研需要持續(xù)不斷的投入，在電子商務(wù)和零售行業(yè)積累的資源和經(jīng)驗，讓直播帶貨看起來相對更容易。

“我有自己的原則，我自己不拿一分錢，段睿也不拿一分錢，所有收入都用于科研。那也可以做直播?！辈汤谡f。

直播結(jié)束后，蔡磊會回到對門的辦公室再工作1個小時。接近零點時，“咔噠、咔噠”的腳踩鼠標(biāo)點擊聲依然堅定地回蕩在辦公室，這個接近秒針走動頻率聲音，比時鐘更響亮，覆蓋了所有象征時間的聲音。